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Leben mit HIV - YouTube
Am 16. April 2018 hat sich Conchita Wurst als HIV-positiv geoutet – um einer Erpressung zuvorzukommen. Aktivist Marcel Dams, auf Facebook als @Teilzeitvlogger, auf Twitter unter @marcel_dams und auf YouTube ebenfalls als Teilzeitvlogger unterwegs, hat sich aus diesem Anlass seine Gedanken zum Leben mit HIV 2018 gemacht. Herzlichen Dank für die Erlaubnis, sie hier zu veröffentlichen*! Conchita, ich und viele andere haben HIV und können dank des medizinischen Fortschritts weiterhin normal leben, arbeiten, Kinder kriegen und das Virus bei gut funktionierender Therapie sogar beim Sex ohne Kondom nicht weitergeben. Dennoch macht das Leben mit dem HI-Virus immer noch angreifbar, und manche denken, es sei ein Makel, der sich zur Erpressung eigne, wie die aktuellen Geschehnisse rund um #ConchitaWurst zeigen. Dahinter stecken Scham und Angst. Denn erpressbar ist man nur, wenn etwas sichtbar würde, was so unangenehm ist, dass man vieles dafür, tut es geheim zu halten. Leben mit HIV 2018 Conchitas Ex-Freund ist genau hiervon ausgegangen.
Von den PLWHIV konnte bei 16 trotz antiretroviraler Therapie die Viruslast nachgewiesen werden, bei 52 lag die Viruslast mit Behandlung unter der Nachweisgrenze, 25 waren bereits diagnostiziert, aber aktuell nicht in Behandlung, 8 waren diagnostiziert, aber noch nie in Behandlung und 13 Befragte wählten "anderer" als Behandlungsstatus. Ein HIV-Positiver erhielt die HIV-Diagnose vor weniger als einem Monat, bei 26 war die Diagnose 1-11 Monate und bei 57 1-9 Jahre her, 15 wurden vor 10-20 Jahren und 4 vor mindestens 21 Jahren diagnostiziert *Censuswide Healthcare 2016. HIV is: Expectations from Life. Online-Umfrage unter HIV-Infizierten aus 5 EU-Ländern.
HIV ist bei mehr als einem Drittel (44%) eine Hürde, eine Familie zu gründen, obwohl es sich viele ihrer Partner wünschen. Für 53% erschwert die Stigmatisierung von HIV die Partnersuche und 23% haben kein Interesse an einer Langzeitbeziehung. Durch die Unsicherheit über ihre langfristige Gesundheit und niedrigere Erwartungen an ihre Zukunft, schränken sich HIV-Positive bei ihrer Lebens- und Familienplanung immer noch stark ein – diese Sorgen und Ängste können HIV-Positiven heute genommen werden. GELD und ARBEIT Finanzielle Pläne haben für PLWHIV eine geringere Priorität. Zukunftsängste und Angst vor Stigmatisierung halten HIV-Positive davon ab, einen neuen Job zu suchen. In der Allgemeinbevölkerung haben eine gute Gesundheit, finanzielle Stabilität und ein abgesicherter Ruhestand eine höhere Priorität als bei HIV-Positiven. Insgesamt 44% der HIV-Positiven, die wegen ihrer Infektion keinen neuen Job annehmen, begründen dies mit ihrer Unsicherheit bezüglich ihrer langfristigen Gesundheit.
Dank der HIV-Medikamente hat man gute Chancen auf eine normale Lebenserwartung bei guter Lebensqualität. Bei regelmäßiger Einnahme schützen sie auch vor einer Übertragung beim Sex. Schwerer als die gesundheitlichen Folgen der HIV-infektion wiegen für viele Menschen die sozialen Folgen. Unterstützung gegen Ausgrenzung und Diskriminierung bieten Aidshilfen und Selbsthilfegruppen. Medizinische Aspekte zum Leben mit HIV Natürlich wird sich in deinem Leben durch HIV auch manches verändern. Wichtig ist zunächst, eine_n erfahrene_n HIV-Ärzt_in an deiner Seite zu haben. Mit ihr_ihm kannst du alle wichtigen medizinischen Fragen besprechen. Zum Beispiel: Beginn der HIV-Behandlung Was tun bei Nebenwirkungen? Regelmäßige Untersuchungen Fragen zu sexueller Gesundheit. Meistens besteht die HIV-Therapie aus ein bis zwei Tabletten am Tag. Die meisten Menschen haben keine oder kaum Nebenwirkungen und vertragen sie gut. Alltag mit HIV Neben medizinischen Fragen kann HIV auch in anderen Lebensbereichen eine Rolle spielen.
Sogar jeder 2. HIV-Positive unter 35 Jahren erwartet, kürzer zu leben als Gleichaltrige. Daher leben 97% der HIV-Positiven in der Gegenwart – nach dem Motto "carpe diem" planen sie nicht für ihre Zukunft. Dieses Motto lebt jeder 3. aus Angst, zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr da zu sein. Das alles schlägt sich in der Wahrnehmung der Lebensqualität und im Lebensstil der befragten PLWHIV nieder: Im Vergleich zu Nichtinfizierten vermuten gleichaltrige HIV-Positive mehr als 2x so häufig, eine geringere Lebensqualität zu haben. Und jeder 2. HIV-Infizierte, der wenig Sinn darin sieht, etwas für die Gesundheit zu tun, begründet dies damit, dass er bereits krank ist und es daher keinen Vorteil bringt. Der Fortschritt, den moderne Therapien und ihre stetigen Verbesserungen in den letzten Jahren erzielt haben, ermöglicht PLWHIV eine fast normale Lebenserwartung bei hoher Lebensqualität. Dieser Fortschritt ist jedoch in der Realität der HIV-Positiven noch nicht angekommen, obwohl ein Leben unter vergleichbaren Bedingungen wie bei HIV-Negativen möglich ist.
LIEBE, SEX und FAMILIE Die Angst davor, den Partner anzustecken trotz einer Viruslast unter der Nachweisgrenze, ist immer noch sehr hoch. Durch die Unsicherheit über die eigene Langzeitgesundheit schränken sich HIV-Positive ein, wenn es um langfristige Beziehungen geht. Liebe, Freundschaft und ein gesundes Sexualleben haben für HIV-Positive einen höheren Stellenwert im Leben als bei HIV-Negativen. Trotzdem halten Bedenken bezüglich ihrer HIV-Infektion viele PLWHIV davon ab, mit ihrem Partner Sex zu haben (56%). Insgesamt 88% haben Angst, den Partner beim Sex mit HIV zu infizieren. Selbst von jenen PLWHIV, deren HIV-Viruslast durch die Therapie nicht mehr nachweisbar ist, geben 81% die Angst vor Übertragung als Hindernis an, mit einem Partner Sex zu haben - und das obwohl bei zuverlässiger Unterdrückung der HIV-Viruslast unter die Nachweisgrenze durch die HIV-Therapie nahezu keine Ansteckungsgefahr besteht. Mehr als die Hälfte (56%) der HIV-Positiven sieht für sich keine Langzeitbeziehung oder Ehe weil sie ihre Gesundheit nicht als langfristig einschätzen.
– Fast normale Lebenserwartung für Menschen mit HIV dank medizinischem Fortschritt! /fast-normale-lebenserwartung-men… – Keine Angst vor HIV in der Zahnarztpraxis! /keine-angst-hiv-zahnarztpraxis – Ein Kinderwunsch muss nicht unerfüllt bleiben: Zeugung, Schwangerschaft und Geburt sind trotz der HIV-Infektion möglich! *Das Original hat Marcel am 16. 4. auf Facebook veröffentlicht.
Dies war so schwer erträglich, dass ich irgendwann etwas verändern musste. Und mir wurde klar, die Scham konnte nur durch eine Person durchbrochen werden: Mich! Mein Engagement ist kein Aktivismus aus einer Opferrolle heraus. Ich bitte nicht mehr darum, normal behandelt zu werden. Ich verlange es! Es ist nichts falsch an uns, die mit HIV leben. Unwissen und Vorurteile sind das Problem, nicht meine Infektion Eine Freundin, die mich nicht berühren will, ist keine richtige Freundin. Ein Zahnarzt, der mich nicht behandeln will, versteht nichts von seinem Job. Ein Typ, der mich wegen des Virus ablehnt, hat mich nicht verdient. Wer mich ohrfeigt, hat kein Recht dazu, sondern sich selbst nicht unter Kontrolle. Deren Unsicherheit, deren Scham, deren Vorurteile oder Unwissen sind das Problem. Nicht meine Infektion. Selbstakzeptanz braucht Zeit Denn ich habe nicht gesündigt, muss nicht Buße tun, mich entschuldigen oder um Solidarität betteln. Ich empfinde keine Scham oder Schuld aufgrund meiner HIV-Infektion.
Eine HIV-Infektion ist in der Regel kein Hindernis für Reisen, insbesondere innerhalb Europas. Gerade bei Fernreisen sollten Sie aber spätestens zwei bis drei Monate vor Reisebeginn einige wichtige Punkte klären: Impfungen Erkundigen Sie sich im Vorfeld, welche Impfungen für das Reiseland notwendig sind und ob sich diese mit Ihrem aktuellen Gesundheitszustand vereinbaren lassen. Die meisten Impfungen können problemlos durchgeführt werden, wenn das Immunsystem nur wenig geschädigt ist. Lassen Sie sich bei Ihrem Arzt beraten. Gesund vor Ort Klären Sie vor Ihrer Reise, ob währenddessen ein besonderes Risiko für die Gesundheit, zum Beispiel durch Hitze oder mangelnde hygienische Bedingungen, besteht und welche Vorsichtsmaßnahmen angebracht sind. Es ist zudem sinnvoll, sich schon vorab zu erkundigen, wo man als HIV-Positiver im Krankheitsfall medizinische Hilfe erhalten kann. Medikamente Bei Reisen außerhalb der EU empfiehlt es sich, für den Zoll eine englischsprachige Bestätigung des Arztes zur Mitführung der Medikamente dabei zu haben.